Biotestamento: etica forte e diritto gentile nella nuova legge

Grande interesse e partecipazione di pubblico all’incontro divulgativo sul Biotestamento organizzato dalla biblioteca comunale di Sandrigo il 12.02.2017 alle 20,45. Relatori l’avvocato Gianni Cristofari ed il dottor Daniele Bernardini che seguono il tema da anni.

Introduzione al Biotestamento

Cinzia Benetazzo e Piero Furlan hanno introdotto brevemente la serata, prima di una serie di incontri informativi in biblioteca. Il signor Furlan ha poi colto l’occasione per comunicare che il comune di Sandrigo, pur non essendo ancora attrezzato nell’accoglimento dei testamenti biologici, è comunque a disposizione per ricevere la documentazione necessaria da parte dei cittadini che desiderassero farlo.

Prima di entrare nel merito della legge, gli esperti hanno chiarito la cornice in cui la stessa è stata emanata, spiegando termini e concetti chiave. Quello che è emerso con chiarezza è il cambiamento profondo nella relazione “di cura e fiducia che si basa sul consenso informato” fra medico e paziente. La legge riconosce il ruolo della persona in quanto titolare di diritti; non più cure senza consenso o fatte in modo forzoso, né malattie tenute segrete: il soggetto è il paziente, ed il medico ne deve rispettare i desideri. Le parole chiave della legge sono: Consenso informato; terapia del dolore; disposizioni anticipate di trattamento DAT; trattamento sanitario; pianificazione condivisa delle cure.

La norma è nata come azione difensiva nei confronti di prestazioni non desiderate, per difendersi da una medicina a volte aggressiva, che è cambiata radicalmente rispetto a 40 anni fa, quando non c’era la tecnologia. Oggi la medicina entra nella vita da subito, già nell’utero materno e la può prolungare in modo impensabile: può fare molto di più di quello che è lecito; quando la tecnica prende il sopravvento, la medicina perde l’etica.

Da tanto l’opinione pubblica parlava dell’argomento, quindi la legge non è arrivata sul nulla. Esistevano aspettative che ancora non avevano avuto risposta, ostilità verso l’accanimento terapeutico, necessità di una medicina più rispettosa, bisogno di chiarezza sulla responsabilità dei medici. Esistevano già i presupposti giuridici per scegliere con giustizia (la costituzione, il codice deontologico, le convenzioni internazionali), ma dovevano essere codificati: la società era più avanti della legge.

Ma cosa si intende per testamento biologico? L’avvocato Gianni Cristofari ha spiegato che, se nel normale testamento diamo disposizioni sulla gestione dei beni dopo la nostra morte, nel testamento biologico decidiamo adesso quello che si dovrà fare per noi nel caso in cui, a causa di qualche futura malattia, non siamo più in grado di esprimere la nostra volontà sulle cure da seguire. La Disposizione Anticipata di Trattamento, DAT ha l’obiettivo di dare voce e rispettare la volontà della persona.

Secondo il dottor Daniele Bernardini in questo campo ci volevano un’etica forte e un diritto gentile: il caso Englaro insegna che, avendo l’Italia un’etica debole, si rischiava di avere un diritto forte per motivazioni solo politiche. La legge sul testamento biologico, n. 219/2017 è in vigore dal 31.01.2018. Prende atto di alcuni obiettivi già raggiunti e li codifica, regolando il rapporto fra il malato attuale, ipotetico, futuro e le strutture che lo curano.

Analisi dei 5 articoli principali della legge sul Biotestamento:

Art. 1 Consenso informato

Nessun trattamento sanitario può essere eseguito senza consenso del paziente; è promossa e valorizzata la relazione di cura tra medico e paziente, sia negli enti pubblici che privati; il paziente deve essere informato su tutto (diagnosi, prognosi, trattamento, rischi e benefici); può anche rifiutare di ricevere informazioni, decidere che non vuole fare un certo accertamento perché non vuole conoscere la situazione: è una scelta che il medico deve rispettare, ma che si può cambiare.

La responsabilità per i medici

Il medico è tenuto a rispettare la decisione del paziente ed è esente da responsabilità civile o penale. A differenza che nel caso Welby, in cui il medico ha dovuto attendere gli esiti di un processo per essere dichiarato innocente, ora, con il consenso informato, il paziente lo solleva da ogni responsabilità. Però, nel caso in cui un paziente esiga a tutti i costi un trattamento inutile, il medico non è obbligato ad eseguirlo.

In situazioni di emergenza, per quanto possibile, si rispetta la volontà del paziente.

Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura: ottimo articolo contro amministrazioni che hanno fretta e desiderano solo visite veloci dove non c’è spazio per il dialogo, ma solo per fare un rapido controllo o una ricetta.

Il trattamento sanitario è l’insieme di pratiche mediche atte a ripristinare, mantenere o migliorare lo stato di salute; comprende l’alimentazione e l’idratazione artificiale. Per essere efficace, un trattamento sanitario dev’essere adeguato per risolvere il problema e proporzionato alla situazione clinica generale della persona e delle sue aspettative.

Si può effettuare il trattamento sanitario senza consenso solo in alcuni casi previsti dalla legge, quali alcune vaccinazioni obbligatorie quando si va all’estero o il TSO Trattamento Sanitario Obbligatorio.

Non è prevista obiezione di coscienza (come nel caso di servizio militare, aborto terapeutico, sperimentazione animale e procreazione assistita). Ci si può dichiarare in disaccordo, ma si deve rispettare la legge.

Art. 2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita

Il medico deve sempre alleviare la sofferenza, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso del trattamento; deve anche astenersi da ostinazione irragionevole nella cura. La sedazione palliativa profonda e continua consiste nella somministrazione di farmaci per far togliere coscienza del dolore e si utilizza nelle fasi terminali della vita.

Art. 3 – Minori e incapaci

A tutori e amministratori di sostegno spetta il compito di decidere per minori e incapaci; in base all’età e alla situazione, possono scegliere anche gli stessi minori (è diverso un minore di 17 anni da uno di 4).

Art. 4 – Disposizioni anticipate di trattamento – DAT

È l’elenco delle disposizioni relative ai trattamenti sanitari che si vogliono fare o meno quando, in seguito a malattia, non si sarà più in grado di decidere (per esempio se si desidera o meno l’alimentazione e l’idratazione forzata). Perché il testo sia valido, si dev’essere capaci di intendere e di volere, la firma dev’essere autenticata, si deve consegnare a un notaio o in comune con modalità ancora da stabilire. Si può nominare un fiduciario che renda noto il contenuto delle volontà della persona. È possibile modificare le proprie decisioni.

Art. 5 Pianificazione condivisa delle cure

è la condivisione fra un soggetto già malato, che decide col medico quali cure fare e quali no, qualora non sia più in grado di manifestare la propria volontà; la scelta è annotata nella cartella clinica del paziente.

Altre considerazioni degli esperti

Diego Silvestri, dell’Associazione Luca Coscioni, interviene brevemente raccontando che nel 2009 aveva avviato a Vicenza una raccolta firme, perché il comune ricevesse il testamento biologico delle persone in attesa dell’approvazione della legge (626 in 2 mesi). Dal 2011 la chiesa valdese si è messa a disposizione per raccogliere i testamenti biologici.

Sulla differenza fra eutanasia ed accanimento terapeutico il dottor Bernardini ricorda che, sia Papa Giovanni Paolo II sia il Cardinal Carlo Maria Martini, hanno rifiutato l’alimentazione forzata in quanto accanimento terapeutico. Fa poi un’importante riflessione sul fatto che, a causa della tecnologia, si sta perdendo il significato della morte. Una volta, quando un anziano stava morendo, la famiglia gli stava intorno, gli faceva compagnia, gli si teneva la mano… nessuno si sarebbe sognato di cucinargli qualcosa: questa modalità di relazionarsi con la morte è stata perduta.

Dal Catechismo della Chiesa Cattolica: L’eutanasia

2278 L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’«accanimento terapeutico». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente.

2279 Anche se la morte è considerata imminente, le cure che d’ordinario sono dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte. L’uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate.

Chi sono i relatori:

Avvocato Gianni Cristofari, è stato il primo difensore civico di Vicenza e consigliere comunale dal 2003 al 2008 presiedendo la commissione consiliare Affari istituzionali; si occupa di diritto civile ed in particolare di diritto del lavoro, infortunistica, famiglia, successioni e responsabilità civile.

Dottor Daniele Bernardini, ha diretto, dal 1994 al 2010 il settore di Endoscopia digestiva dell’Ulss 6 Vicenza, è stato presidente della Società medica chirurgica vicentina ex componente del cda Ipab e attuale membro del comitato etico all’Ulss 8 Vicenza.

dott. Diego Silvestri, Psichiatra e Psicoterapeuta, Centro di Salute Mentale ULSS Berica (Vicenza) Ass. Luca Coscioni.